Rejoignez le groupe Facebook officiel des familles francophones

Maman de Guillaume né en 2001 et diagnostiqué en 2007, j'ai souhaité publier ce site afin que les familles partagent leurs expériences ou soucis quotidiens provoqués par ce syndrome génétique très rare.

 

Par ces pages, nous nous associons également à nos amis américains, britanniques, espagnols, allemands, néerlandais qui disposent également d'un espace Web communautaire et nous encouragent dans notre démarche.

 

Je suis certaine que beaucoup de parents se trouvent dans une situation délicate, voire difficile devant la complexité de cette anomalie et souhaiteraient trouver des réponses à leurs questions, des informations, des conseils et pourquoi pas mettre en commun leurs connaissances pour que nos enfants en profitent tous.

 

Ce site est destiné à tous. Médecins, chercheurs, associations qui contribuent un peu plus chaque jour à apporter de nouvelles thérapies, solutions ou aides à nos enfants pour que leur quotidien soit meilleur.

 

Chaque famille est invitée à me faire parvenir une photo de son enfant atteint par ce syndrome ainsi qu'un descriptif des pathologies rencontrées, des matériels utilisés dans le cadre des soins de rééducation fonctionnelle et de toute autre information susceptible d'apporter une aide aux autres parents ainsi qu'aux soignants.

 

Ce site est également prolongé par un groupe Facebook que je vous convie à rejoindre car elle nous permet d'établir un lieu d'échange permanent et quotidien.

 

En dix ans d'existence, ce site a relié entre-elles de nombreuses familles francophones réparties un peu partout dans le monde. Je remercie ici tout particulièrement les familles françaises, belges, canadiennes, suisses, marocaines, africaines qui échangent aujourd'hui au travers du groupe Facebook. 

 

Vous n'êtes plus seuls !

  

Enfin je souhaitais m'adresser aux médecins en leur demandant la plus grande vigilance lorsqu'ils prennent en charge un enfant Mecp2. Les premiers signes d'une pathologie doivent être pris avec la plus grande attention ! Une simple bronchite chez un enfant "normal" se transforme TRES RAPIDEMENT en une pneumopathie très sévère avec parfois un syndrome de détresse respiratoire aigu... Attendre 24 ou 48 h pour voir comment va évoluer la maladie équivaut à perdre beaucoup de temps. Les complications arrivent très vite et peuvent prendre une mauvaise tournure. Par expérience, il faut agir rapidement et fortement. Bon nombre de vos confrères se "sont fait avoir" et n'avaient jamais imaginer au préalable, les conséquences d'un attentisme. 

 

Cet avertissement vaut également pour les parents ! N'attendez pas en cas de fièvre prolongée, d'encombrements pulmonaires ou difficultés respiratoires, d'un rythme cardiaque élevé (>120), d'une absence de selles depuis plus de 48 heures avec une présence de diarrées (selles liquides, fausses diarrées), d'un état neurologique perturbé (répétition de crises convulsives, absences prolongées, areactivité) ... Consultez sans attendre ! Selon le vieil adage, il vaut mieux prévenir que guérir.

 

Juillet 2018